Lara Raphael Costa
PUC-Campinas
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| Tenda do Instituto Paulo Gontijo na Lagoa do Taquaral |
O
Instituto Paulo Gontijo, em parceria com a Philips Fundation, realizou neste sábado, dia 30, atendimento gratuito e esclarecimentos para a população no portão 2 da Lagoa do Taquaral sobre a doença
ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
A iniciativa, denominada “
VAMOS! Vivendo com ELA”, abordou uma patologia ainda pouco conhecida, que é mais comum em pessoas com idade média entre 50 e 70 anos, e há uma incidência maior de diagnósticos em homens.
A diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo, Silvia Tortorella, presente no evento, explicou que a ação surgiu a partir da necessidade da população do interior em alcançar o amparo que o Instituto fornece na capital: “Nós ficamos em São Paulo e as pessoas que estão no interior nem sempre têm acesso e condições de ir a São Paulo, ainda mais quando tem um diagnóstico na família de uma doença como é a ELA, que é muito difícil. ” A diretora ressalta que a ação itinerante é um projeto-piloto e que eles estudam a possibilidade de levá-lo ao Brasil todo.
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A
diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo,
Silvia Tortorella: "O principal é chegar mesmo na
conscientização dessa população" |
Tortorella ainda informa que o objetivo principal do evento é alcançar o maior número de pessoas possíveis: “atingir o máximo de pessoas, na massa, na sociedade, para que elas saibam que a doença existe. O principal é chegar mesmo na conscientização dessa população para que tenham uma atenção maior a alguns sintomas, para que a gente possa cuidar dessa população o quanto antes”.
A diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo explica que a ação, além de atendimento para os portadores da doença, traz também esclarecimentos aos familiares desses pacientes, oferecendo diversos serviços: “O projeto hoje funciona com assistência social, nutrição, advogada e algumas coisas de fisioterapia respiratória. Então a gente vem trazendo um guia de direitos sociais, uma agenda de pacientes e material específico para essa demanda que não chega até vocês de informação”, destacou.
O projeto mobiliza voluntários: “Temos uma equipe grande de voluntários. A gente tem um cadastro de
e-mail, é só mandar pra lá dizendo que você quer ser voluntario e a gente cadastra conforme a sua profissão, o seu desejo, ou o seu dom de ser voluntario. A gente jamais fecha a porta para um voluntario”,destacou Tortorella.
Durante todo o dia, diversas famílias estiveram presentes no atendimento fornecido pelo instituto. Na parte da manhã passou pela tenda Flávia Tafine Martins dos Santos, casada com Cláudio Sérgio Souza Martins dos Santos, de 57 anos, que tem ELA. Flávia conta que a família recebeu o diagnóstico em 2010 depois de Cláudio ter sentido alguns dos sintomas “Foi muito impactante, porque a gente tinha altos planos de vida e meio que interrompe”, disse.
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Flávia
Tafine Martins dos Santos rodeada
por voluntárias da entidade |
Flávia dos Santos ressalta que, apesar do impacto da doença na família, eles seguiram os planos e tentam, além de dar uma maior qualidade de vida ao marido, motivar outras pessoas que estão vivendo a mesma situação: “A gente tenta o máximo de qualidade de vida para ele e tenta viver. Uma das coisas que eu sinto é que a gente tem uma qualidade de vida porque a gente aceita a doença, meu marido nunca ficou revoltado, eu me questiono tem horas, mas aí passa de ‘por quê’ para ‘pra quê’. Então eu vejo que tem uma corrente do bem muito viva em volta da gente e isso é ótimo para ele, para mim para os meus filhos, e para quem está perto da gente. É difícil? É, Mas sim, existe vida além da ELA”, disse.
Flávia ainda demonstra sua gratidão e apreço pelo trabalho que o Instituto realiza e reitera a importância que essa ação tem na vida das pessoas que convivem com essa doença “Eu acho muito bonito o que eles fazem porque eles dão um suporte pra gente online, absurdo! Você manda e-mail, se você entra no site deles, eles estão prontos. Eu acho que isso é muito importante porque é uma doença muito rara. Poucas pessoas conhecem e as pessoas não querem saber, não querem ir atrás. Eu acho muito importante poder dar apoio para as pessoas, para ajudar os que têm essa dificuldade de correr atrás das coisas e para dar uma conscientização pro governo e para outras pessoas que existe sim vida além da ELA.”
Flavia admite que não é fácil: “Eu nunca vou abandoná-lo, eu adoro ele, a única dificuldade é você ver a pessoa que você ama se desfazendo na sua frente. Isso me dói, assim como saber que eu estou fazendo tudo o que eu posso mas, mesmo assim, não é suficiente para melhorar, porque não tem melhora”, afirmou.
A ação que é itinerante segue para a próxima cidade e a diretora executiva e sua equipe fazem um balanço positivo em relação ao projeto “Foi muito além do que a gente imaginava, é emocionante você estar nesse projeto, vendo a real diferença que a gente faz quando atendemos famílias como essas.”
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